[MG][Health] 服用している薬のお話など。

重症筋無力症の治療方針

重症筋無力症は、いわば「不治かつ進行性の病」ということもあり、「ずっといつまでも何らかの治療を続ける」必要があります。ただ、進行さえ止まって高水準で体が動かせるようになっていれば、薬は摂取し続ける必要があるものの、普通に生活することも不可能ではないと言えます。

じゃぁ、どんな治療を続けていくんでしょかね?ということで、書いてみることに。

おくすりの服用

ステロイド服用(プレドニゾロン)

基本的に根本治療の定番として使われます。本来は副腎と呼ばれる臓器から生成されるホルモンの一種なのですが、このステロイドを量的に増強することで免疫の力を抑えるというものです。

私はこれ、最小容量の5mg/日から始めていて、未だに量的に変化はありません。おそらく主治医はステロイドの副作用を気になさっているのだろうなと思われます。

ステロイドが持つ最大の武器は「消炎作用」ということで、体の過剰な活性を抑える効果があるみたいで、その消炎作用があらゆる細胞全体に影響することから副作用も多く、ついた別名が「副作用のデパート」。故に、諸刃の剣ともいわれているそうです。

免疫抑制剤(タクロリムス/シクロスポリン)

私の服薬治療方針の中核はこれです。抗体の暴走を抑える薬だそうで、私は2種類ある中の「タクロリムス」を現在服用しています。カルシニューリン阻害薬ともいわれてます。

服用量は3mg/日で、夕方に1錠と言う形で飲んでいます。

副作用は腎毒性で、腎臓にダメージが行きます。腎臓が限界に達したら服薬量をさげたりしなきゃならんのが難しいところで、私も現在順調に腎臓の数値が少しずつ基準値を越えようとしています、はい。ちなみにこれ、めちゃ薬価が高く、1ヶ月分処方されたら簡単に1万円以上吹っ飛びます。

そのために医療費削減の申請を出して、上限額を設けるわけでして、本当にこうした行政に依る福祉サービスに助けられて行きてるんだなということを実感します。

ちなみにシクロスポリンも数ヶ月服用経験があり、こちらは目立つ副作用として多毛症が挙げられます。実際私も全身の体毛やヒゲがものすごく濃くなり、焦りました。鼻毛がすごく長くびろーんと伸びた時はなんとも言えない気持ちに。

THE 点滴

重症筋無力症の治療において、重症度が上がると点滴治療を受けることがあります。

ステロイドパルス療法

メチルプレドニゾロン・・だったかな?を大量投与する方法で、点滴によって1日あたり1,000mgほどファイトー!イッパーツ!な気持ちで投与し、それを3日続けます。特殊なステロイド剤を短時間大量に投与することで、一気に免疫の活性を抑え、副作用が出る前に投与を打ち切りリスクを最小限に抑えると言うところが狙いです。

ただ、実際には効果が持続しにくい(私の場合およそ半月ぐらい?)上、投与直後の副作用はやっぱり出てしまうことが多く、2018年にこれを5クールほど受けたのですが、改善には残念ながら至っていません。あくまで後述するグロブリン治療が効くまでの時間稼ぎという形で私はやってもらっている感じです。

薬価も安く、点滴も1時間程度で完了するので、最もお手軽な対重症治療と言えるかもしれないです。

免疫グロブリン大量投与療法(IvIg)

ガンマグロブリンという血液成分を大量に投与する方法で、これによって免疫の過剰な働きを抑えることで状況を改善するものです。免疫グロブリン製剤の原料は皆様が提供くださる献血でして、作られた製剤の薬価は半端なく高いです。5mgで自由診療ベース3万円ぐらいしそうな気がします。

5mgを10倍希釈した製剤を1日に私の場合は7瓶、この投与を5日ほど続けます。
なお、この製剤は若干の粘り気があるため、途中で生理食塩水を混合させて点滴します。

ステロイドパルスに比べ、効果が持続するというのが特徴のようで、そのかわり投与する成分の特性もあってたいてい入院が求められるそうで、場合によって通院もありになることがあるそうです。私は1度だけ受けており、今後も受けるだろうなとは思うんですが、そのときは入院をしました。

点滴のスピードはかなり遅く、大体1瓶1時間程度。7瓶投与となると7時間程かかりますので、まぁ気分的には仕事してるのと何ら変わりがないです。

血漿交換療法

まさに「血を洗う」方法でして、血液を機械に通して暴走した免疫それ自体を除去する方法だそうで、私はまだこれを受けた経験はありません。やることは大掛かりですが、原因となる抗体をまるっと取り除くため、効果は絶大、だけどすぐに抗体が補充されてしまうので、持続に関しては最も短いそうです。

重要なのはQoLの向上

重症筋無力症というのは、その症状特性の問題もあって、結構周囲から白い目で見られがちな側面があります。「一日の中で僅かながらピンピン出来る時間帯がある」「ピンピンしているときとそうでないときの落差が激しい」などがそうで、これを日内変動と呼びます。

それが進行した状態になると、歩けなくなって車椅子が必要になったり、寝たきりになったりすることもあります。人工呼吸器のお世話になることだってあります。が、致死率は呼吸器クリーゼが発生しなければかなり低いこともあり、そういう意味で重要なのはQoL(Quality of Life)の向上になります。

ってかね、QoLが極端に下がった状態で、体が動かないとか、どんな拷問ですか?ってな状況に陥りますので。そして、そんな中で生かされるってのは、それこそ精神に異常をきたすようなもんです。そういう意味でもQoLの向上って重要なんですよね。

MG-ADL、QMGというスコアが存在しており、私の場合現在のMG-ADLは6、QMGは10となっています。入院前はいずれも11でした。これでQoLを測り、症状が改善したかどうかを信頼できる医師のもとで評価してもらうわけです。

その中でどの治療法が効果的かを考えていくわけですが、これまた不治の病であると言うところがあるため、これを「受け続けてどこまで改善するか、どの頻度で繰り返すのか」と言うところまで考える必要があります。「病気は治る」って私だって昨年まではそう思っていたがゆえ、おそらくこうした難病持ちの人が抱える不安だったり、独特な方針であったりというのは、なかなか一般の人達には理解してもらうのが難しいかなと思います。

そうした状況に対して、患者自身も、どういう立ち位置で例えば家庭に、例えば職場に、例えば業界に、例えば近所の街に貢献できるのだろうか、出来ることはなにか?これを考えていくのは意外と難しいのです。この病気にかかってる人はそうした事を常に考えながら生きている、そして悩んでいます。

もし患者に触れ合う機会があれば、ぜひコミュニケーションを密にし、色々情報交換をしてみてください。色々得られるものはあるんじゃないかな・・と思うのです。

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