[Health][MG] 再度入院となる見込み

免疫グロブリンの効果が落ちたようだ

6月に初めての免疫グロブリン療法を受け、3ヶ月めが経過する頃ですが、悔しい話ですが徐々に筋力は落ちていまして、特に体幹・足・首の筋力低下は結構顕著で毎日大変だったりします。加えてプライベートであまりにも色々なことが起きすぎまして、ストレスの蓄積が大きいというのは正直あるのかなと思います。

8月頃には両手46Kg前後あった握力は、9月に通院してみた所36Kg程度に低下しました。以前の記事のも書きましたが酸素飽和度(SpO2)の数値も低い状態が少しずつ常態化していて、しかもそれが苦しさというものを感じ取らなくて、頭がボーッとしたり、認知機能が低下したりすることで気づくので、まぁそりゃぁとても恐ろしいわけですね。

というわけで来月あたりに再度入院することになりそうです。免疫グロブリン療法それ自体は半永久に何度も何度も繰り返さねばならない治療なので、そうしたことは覚悟していたのですが、これほどまで効果の持続が短いのかとなんぼかびっくりさせられるものがありました。はい。

お仕事と治療と両天秤

この見出し読んだら「何言ってるんだ!?」と言われるのかもしれません。
色々趣味の多い人や、人生を謳歌する要素の多い方には理解が難しいかもしれないのですが、自分自身の命と同じぐらい、自分の在籍する職場というのは、自身の価値を感じられる特に最近では「唯一生きられる場所」と言えるのかもしれません。ただ、病気の身であることに甘えているからこそ言えることなのかもしれません。2017年頃、私は仕事に精神を一度潰されているからね。

ただまぁ、何が辛いって自分が仕事を手放すことで、アップアップ言ってる人が更に仕事の波に溺れるわけでして、辛いものを辛いまんまで引き渡すのがなかなか精神的にくるものがありまして。
今後どこまで会社で正社員やっていけるのかわからないんですが・・まぁなんとかしたいすね。

重症筋無力症のコミュニティに深入り

実はFacebookで重症筋無力症のコミュニティに入ってるのですが、そこが主催している患者会に正会員として入ることにしました。それまで、別の患者会に入ってたのですが、毎年何の動きも音沙汰もなく、俺一体どーしたらいいの?というものがありまして、そちらに乗り換えることを考えまして。

日頃結構情報交換のできているコミュニティでしたので、ハードルもそんなに高くはなかったです。

障害者手帳の取得も検討中

身体障害者手帳の取得を現在は考えていて、何級になるのかは全く想像つきませんが、とりあえず福祉の力を借りないと色々厳しい状況になってきたのは事実です。息ができないというか、息をしてないと言う状況に気づきましたし、最近はネックサポーターがないと首がだらりと垂れ下がっちゃいます。

肩痛はそれほど強く感じなくはなったんですが、代わりに起床時のなんとも言えない感覚はより顕著に出るようになりました。下手すると車椅子に日常的に乗らなければならない可能性も出てきてしまい、真面目にヤバいということで、打てるうちに手は打とうと思い、そうした支援を受けられるようにあれこれ調べてまわっています。

ただ、障害者手帳の取得にあたって、法律で定められた指定医には主治医はなっておらず(あくまで指定難病の資格だけみたい)、一体どうやって取得すればいいのか、明日主治医に相談しようかなーと思っています。

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