[Health][MG] ステロイドパルス完了 2020年2度目

無事3日間投与完了

はい、ステロイドパルス大量投与は無事3日目も完了し、合計3000mgのタウリン・・・・じゃなくて、メチルプレドニゾロンが体内に注入されました。いつもと少し違う反応があったので、ちょっとまとめてみることにしました。

1日目は殆ど効かず

1日目の投与。珍しくまぶたが殆ど開きませんでした。ただ、投与中首周りに異様な感覚があったので、何かしらの効果はあったんだと思うのですが、いつも以上に異常免疫が元気だったのかもしれないです。

帰宅してからは殆ど横になってましたが、ステロイドの効果か、目がさえてちーっとも眠れない。でも動けないという、何ともうだうだした時間を過ごしました。

2日目は病院行脚

と言っても、もう1件通う病院があるだけです。この日の状態としては、目は少し開くようになったものの、眼球移動が阻害されてるのが逆に目立っていること、そして筋力に関しては余り高くない状態が継続していること。ちょっと効果が弱いなぁという感じが拭えないまま2回戦突入となりました。

前日よりは効果があるかな?という感じはするものの、やっぱり四肢の脱力は治っておらず、次は睡眠外来へ。睡眠外来ではお医者さんから「新型コロナには特に気をつけてね、実はイベント自粛よりも怖いのは病院だから。他の患者さんから貰うのが一番怖いことだからすぐに帰りましょうね」と言われまして、あー、あそこまで自粛はせんで良いのかしら・・・とか思いながら帰路につきました。

それにしても、たった一つ通う病院が増えただけで帰宅した時間は夕方の5:30。病院に向かうために外に出たのは9:00頃だったので、殆ど仕事してるのと変わらんなぁと。

帰宅後は22時近くまでまず眠りました。ただ、あんまり静かだとうだうだしちゃうので、radikoとBluetoothのBOSEスピーカーを併用してラジオを聞きながら眠りました。で、一度起きてそれから眠れず苦労したなぁ。

3日目の投与

朝一の目覚めはかなり良かったです。思ったよりキビキビ動けたんで「これはもしかして・・・・イケる?」と思ったのだけど、朝の身支度をしたら電池すっからかん・・・・となりつつも、この日は寝不足の嫁様に変わってちゃんと自分で車を運転できましたとも、ええ。

ただ、筋力の回復度合いは少し弱い。握力にして左:34Kg、右36Kg。投与後にしてもえらく低い。取り敢えず1ヶ月様子を見た上で次回は免疫グロブリン投与やねって路線は決まりました。

また、気になった点を少し主治医に話しました。特にここ最近目立つこととして、安静時に疲労が一気に襲ってくる点。心拍数が下がったときに意識が途絶えがちになり、逆に心拍数が少し高めの時に意識を保ちやすくなると言うことを話しています。この点については自律神経の乱れに起因するところが大きいのではないかと言う意見は頂いたのですが、これと言ってその先に何かするわけでもなく、認識だけしていただいたという感じでした。

精神科も神経内科もいずれも自律神経に関しては取り扱えるわけですが、多汗症の要因にもなってるこの問題は何とかならないもんかな-・・・と思ったり。何か他の薬のバランスを変えたら少しは良くなるんだろうか?とも考えたりしました。これについては来月の通院で精神科の主治医にも相談してみようかな・・・と。

これから1ヶ月間リモートワークに挑みます

私が勤めてる会社もリモートワーク制度が導入されることになり、特に自分は免疫抑制を行ってる上、このステロイドパルス治療によってさらに免疫が低下すると言うこと、本来この治療には1ヶ月の安静期間が必要であることを理由としてリモートワークの受理がなされました。上長や職場の関係者、会社の理解もあって実現できたのは非常にありがたいことです。

ただ、働き方は大きく変わるので、いろんな人から「それは安静と言えるのか?」とは言われたものの、働かずにいることの苦痛は嫌というほどこれまで経験してきたことも有、やっぱり仕事は続けたいという所で訴えて実現できた感じでもあります。

はてさて、ちゃんと仕事できるんやろうか?
体は以前よりもう少し効果が上げられるんだろうか?

色々不安ではありますが、取り敢えず取り組むことに意義があると信じて、その先を向かっていこうと思います。