[Health][MG] IvIg治療を受けに来たよ-第3回

4月15日より入院しています

IvIg前回投与の効果が切れたと感じたのが2月頃、その後ステロイドパルス治療で2ヶ月ほど何とかもたせて今に至るわけですが、ようやくIvIg治療に着手することが出来ました。入院先はいつもの福岡中央病院でございます。

Lrp4抗体検査を受けることになったよ

これまで、原因抗体として、AChR(アセチルコリンレセプター抗体)、MuSK(筋特異的チロシンキナーゼ)抗体を調査したのですが、いずれも陰性で、いわゆるダブルセロネガティブと呼ばれる部類に私は入ってます。

今回、まだ正式に重症筋無力症の原因抗体と決まってるわけではないらしいのですが、疑わしいものの一つであるLrp4(低密度リポ蛋白質受容体関連蛋白質4)と言うものに対する抗体の検査を行うことになりました。2011年に研究が始まり、未だに確証がつかめてないこともあって、この検査を行える施設の数も少なく、そこへの検体郵送には実費を伴うらしいとのこと。

検査自体に対する費用は無償とのことで、取り敢えずある程度原因特定が出来ればなぁと言う思いでお願いすることにしました。結果は多分だいぶ後になるだろうなぁ・・・でも余り気にせず気長に待つよろしの精神で。

針筋電図検査を受けたよ

筋電図検査は過去に1度やったことがあるのだけど、その時は金属端子を当てて電気を流すというものでした。今回もそれはやるんですが、追加で針筋電図検査を受けることになりました。名の通り、針を刺してそこから電気を流し、神経の反応を見るというもの。そしてその針を刺す場所は今回の場合「顔面」でございます。

実際刺す針は多分・・・・・鍼治療の針と同様じゃないかな?そのぐらい細い針だったと思います。これを目の周辺にプスー・・・・そして電流を流して筋肉がビクンビクンする様を検査していただきました。

今回も残念ながらWaning反応を記録することはかなわず。でも貴重な体験をさせて貰ったと思います。

脳神経内科が強化されていたよ

入院先の福岡中央病院ですが、このたび結構な数の脳神経内科医が九州大学病院からお越しになったようです。

それまでこの病院の脳神経内科医はわずかお二人で、なかなか日々ドタバタされていたように見えたのですが、これでだいぶ色々きちっと脳神経内科の診察が出来るようになるのかなーと感じたり。センター長はかかりつけ主治医の恩師(上司?)でもあったりするんで、ひじょーに心強いというか。

吉良医師がおもしろい

さて、このかかりつけ主治医の恩師と見受けられる吉良先生が結構おもろい人というかなんというか。別途入院先の主治医が色々問診・診察をするわけですが、時間差でやってきては全く同じことを問診・診察するから面白い。そしてその鑑別の観点が「微妙なレベル」で異なるから面白い。腱反射のおこし方、筋力測定をする際の力のかけ方、全てが微妙に違う。どこで何を判断してるかの基準が少し違うんだろうなーと思って、1日に同じ検査を2回やってました。

一見無駄に見えるけど、そういう風に細かいところで違うセッティングをしながらやる診察を受けてみると無駄には感じないんだよなぁ。果たしてどのような形で自分の体をみられてるんだか、少し気になります。

ただ、この先生が信頼に足るなぁと感じたのは、ちゃんと教え子(元部下とも言う?)のことをご存じだったこと。「佐藤くんの病院で診て貰ってるのか!そうかー!彼は優しいししっかり患者を診ようとするでしょ?彼はそういう人なんだよー」ってしみじみ仰る姿が印象的でした。実際診察する際のものの見方や、患者に対する向き合い方は仰るとおりなんで、ちゃんとそういう所の分かる人なんだなーと。

あ、ちなみに私のかかりつけの病院はこちら。確かに神経内科医としてしっかり診てくれる先生ですよ。

環境がとても良くて助かる

今回も大部屋に寝泊まりしてるわけですが、周囲の患者の質が良い(といい方も大変失礼だけど)ので、夜の睡眠が全然苦になりませんで、凄い助かっていたり。以前は不穏に暴れるおじいちゃんとかが居たりして、夜眠れねー!とか、他の患者さんが怒鳴ったりとかで精神的にきついことが多かったのですが、そうした要因で苦しむことがないのがスゲー嬉しいです。

あと、窓際になったのも大きいですかね。
朝明るく、夜暗くなるのが分かりやすくて体内時計を補正しやすい。そしてなにより通路側と比べて気温が低いので前みたいに汗をダラダラかかずに済む。それ自体がストレスにならないので、今回ストレス量は相当低いのではないでしょうか。

敢えて好き勝手に生きる

今までの入院生活でもそうしてたつもりだったんですが、今回は特にこの路線を突き進んでいて、人との接触に余りこだわらないようにしています。以前は結構積極果敢に人とのコミュニケーションをとろうとしてるのですが、今回はそういうことはせずに一人で居るなら一人でいいや、眠くなったらマイペースに眠ればいいや的な生活をしています。

結果、こんな感じの過ごし方になっています。

  • 6:00頃起床。暫くダラダラ過ごす。
  • 8:00朝食。その後薬服用。
  • 9:00頃バイタルチェック。
  • 10:00頃シャワー浴びる。
  • 12:00昼食。その後薬服用。
  • 14:00頃、検査がある場合はこの時間から実施。
  • 15:00頃、主治医が回診に来たり。
  • 16:00頃、吉良先生が回診に来るのはこのあたり。
  • 18:00夕食、その後薬服用。
  • 18:30頃、眠気がピークに来るのでCPAP装着して一眠り
  • 21:00消灯。一旦目が覚めるので、電子コミックや書籍を見て少し過ごす。
  • 23:00頃、多分意識が朝までさようならをする。

特に入院初日からの3日間、本気で14時間睡眠をやりました。どんだけつかれてたんだ、私。
そう考えると、実は相当な疲労を私自身抱えていたのかもしれないなと思いました。

ぶっちゃけ、入院前に一番何に苦労していたかというと、筋力低下よりも思考力の低下でした。以前はちょっと考えたら分かることが分からないし、考えを整理しようとしてもペースが上がらない、脳が考えることを凄い勢いで拒否する、ほんのわずかなストレスで脳に電撃が走る、一体何が起こっていたんだ?と思うわけですが、これってもしかしたらもの凄い勢いで脳がオーバーヒートしてたのかもしれないですね。

IvIgは明日から

今回、IvIg治療をする方向では決定したのですが、主治医曰く「IvIgは効果があるのか?」という所を気にされているようで、治療方針はもしかしたら転換するかもしれません。ステロイドの増量なんかも視野に上がっているようで、このあたりは恐らく医師間のやり取りの中で決まっていくんじゃないかなぁと思います。

いくら高額でも治療方針が根本的にずれてたら意味ないしねぇw。
でもそこがちゃんと理解されている医師の下で治療を受けられるのは非常にありがたいことだと思っています。

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