[Health][MG] 今回は苦労したIVIg治療

4/29に退院しました

無事、4/29にIVIg治療が終わり退院してきました。
前半は検査中心、中盤はIVIg治療三昧、後半はリハビリによるトレーニングが中心となっていました。

意外にきつかったIVIg治療

これまで2回ほどIVIg治療を受けたわけですが、3回目の今回は結構苦労しました。
取り敢えず今までの苦労ポイントって基本的に「点滴の針を刺すのが大変」というのが主でしたけれども、今回はそれ以外にいくつか大変な思いをしたのがあるので、それについて書きたいなと。

血管痛に悩む

これまで2回の治療を通じて、自分の腕が悲しいかな「看護師泣かせ」であることが分かっております。これまで何人の女性を泣かせたことやら(罪作り)、自信満々でやってくる看護師さん方をことごとく駆逐した苦い思い出があります。そこで、今回は極力一度刺した針を保存(ルート保存)し、連日そこから点滴を接続できるようにしようと考えておりました。

1日目は刺した位置が手の甲であるため、その時は抜去しまして、2日目に運良くとれた左腕のルートを保存しようと。2日目時点では特に何の痛みもなく点滴は終わり、生理食塩水でルートをフラッシングして完了。

3日目、保存したルートに点滴を接続して投与開始。所がここからが結構な地獄でございまして・・・

まず、点滴が落ちない。私の場合、点滴はポンプを使用せずに従来の点滴で免疫グロブリンを投与するのですが、最初はきちんと落ちてた点滴は途中で止まってしまう。「おろ?これはどういうことだ?」と言うことで看護師さんを呼ぶ。看護師さんが敵かスピードの調整に入るわけですが、何をどうしてもうんともすんとも落ちない。

自分も体制を入れ替えたり組み替えたりしながらあちこち動いてみると何とか点滴がじわじわっとスタートする、でも瓶を交換しようとするころにはうまくいかずに止まってしまう、またもや看護師さんが調整をしたり、生理食塩水を圧力高めに突っ込んだりしながら何とか進めていくわけですが、ここで徐々に左腕に痛みが走り出す。

点滴中はそれほど痛みとか以前に薬が入ってるかどうかも感覚が分からないのが普通なんですが、グロブリンが流れ込んでるのが分かるぐらいに血管に痛みが走って腫れてくる。
看護師さんにさすがにこれは痛いなぁと意思表示した結果、このルートは本日分が終わったら抜きましょう・・ということに。

私の腕の血管は細い・・ということもあり、良くあるのが薬液が血管外に漏れると言うことがあるんですが、その場合は血管ではなくどちらかというと腕全体が腫れて、もの凄い痛みが走ることがあります。でもこのときは血管だけが痛い・・でも針が中折れしてる形跡もないし、なにより最初の時点では全く痛みもなかったし薬液はスムーズに流れた。だとしたらこれはなんだろうなぁ・・・と思いながらその日の投与は終わりまして。

投与してる間に痛くなる血管

当然4日目、5日目は都度針を刺し直して投与を継続したんですが、どうも中盤から終盤にかけて血管が痛み出す。そして2-3日目に使った血管は腫れが引くどころか酷くなっていく。これには結構参りまして、4日目終了時から腕に湿布を巻くようになりました。4日目、5日目に刺したところは翌日には痛みは消えてるわけですが、2日目のルートがとにかく痛む。

痛みとしては「疼痛」ですね。耐えがたい痛みではないけれど、何かをする度にズキンと痛むのですね。この痛みはしばらくの間続き、全ての投与が完了した2日後ぐらいまで痛みは引きませんでした。

看護師の腕が悪い・・・とは思えない

看護師さんの腕の問題か?と言う声もあるかとは思いますが、痛みもなくプスッと針が刺せていること、腕全体を腫らせることもないことから恐らくその技量には問題はないと思います。なんとなくですが、体の反応の問題かなーと言う気がしています。2日目のグロブリン投与後、1番に渡って首の脱力と強めの頭痛が発生してたのですが、これが少し要因になってるのかなと言う気はします。

グロブリンを投与した際に、もしかしたら自身の血管が傷ついた、あるいは炎症反応を起こしたのかなと推察しています。血管痛それ自体は過去の治療でも少々起きていて、ただそれは非常に範囲も狭く炎症にかかる時間も短かったので余り気にはしてなかったんですが、今回は通した血管がそれなりに太い血管で、長さも結構あるところっだったので、炎症の範囲が広がったのかもしれないっすね。

また、元々私は若いころから頻脈(90-110拍/分)だったんですが、このときはインチュニブの作用もあったのか異常に心拍数が低く、およそ60拍/分だったこともあり、そう考えると血液の循環スピードが遅かったことも起因しているのかもしれません。

あ、ちなみに今回男性の看護師さんも針刺し対応してくださいましたが、凄く正確に針を通してくださって「おお、俺の腕に針を刺せる人がまた一人いた!」と一人ひっそり喜んでました。女性の看護師さんと違って、男性看護師さんは気楽に会話が出来るので楽でイイすね。女性看護師さん相手ってやっぱりなんだかんだ言って気を遣うんです。

自分は病気か?それとも健常か?

この病気、日内変動や日別変動が激しいのが特徴でありますが、それ故に思うのは「俺は本当に病気なんだろうか?実は気合いと根性が足りないだけではなかろうか?」と思うことがあります。そこで都度都度、体を動かしてみて体力がどの程度あるのかを再確認することが結構あります。

で、今回試したのは「1Fから病棟のある5Fまでをゆっくり階段で移動する」でした。
杖もあるし、手すりもあるし、こりゃいけるだろうと思って登ってみたのですが・・・・

  • 2F到達時に太ももが張り始める
  • 3F到達時に息切れし出す。1分休憩。
  • 4F到達時にさらに息切れし出す。1分休憩。
  • 4F/5F踊り場到達時に足が動かなくなる。2分休憩。
  • 5F到達時、両太ももの感覚がなくなる。

こういう経過を体感する度「あー、俺やっぱり病気なのか・・」と感じたり。ハーフスクワットとか20回程度なら出来るわけですが、そんな足でも5Fまで階段上れないって・・・ってことはやっぱりまともじゃないんだなぁと痛感しました、はい。

加えてこの日はずーっと腰回りがギクシャクしまして、あまり軽快に動けなくなる現実を目の当たりにすることでその度に「無理は出来ないんだな」と思うわけでありますね。翌日には回復しましたけれども、それ以降はあんまり無茶しなくなりました。

IVIgは効果があるのか?

これは入院先の担当医師から言われたことでして、自分自身は聞いていると実感していたIVIg治療ですが、投与完了後のMG-ADL/QMG測定を行った結果、実は余り改善されてないとのこと。改善したところもあるけど、増悪した箇所もあって結果としてはプラマイゼロということだそうです。

それ故、IVIgの継続には疑問符がついていらっしゃるようで。加えてステロイドパルスもそれ自体がガンマグロブリンを破壊してしまう可能性があるとのことから、今回の治療でもステロイドパルスは行わないことに決まりました。とにかく病状を聞いてみても典型的な症状が余り見受けられないことからかなーり医師が困惑したみたいです。

重症筋無力症自体、実は完全に解明するにはほど遠い状態であり、私みたいな原因抗体が見つからない「Double-Seronegative」な患者はそれなりに居まして、その原因抗体の探索というのも道半ばだったりするのです。医師曰く「とても間口の広い病気」とのこと。もしかしたら、重症筋無力症から私みたいなタイプは別の病気として分離されることが将来的にあるかもしれないっすね。

最終的に医師に言われたのは

  • テンシロンテストの結果、コリンエステラーゼの効果はかなりあるので、マイテラーゼの服用は必要に応じて継続して欲しい。かなりの改善が見込めるはず。
  • IVIg治療それ自体は余り改善効果は見受けられないので、今後もやるかどうかは疑問。
  • ステロイドの投与量を増やすことを考えた方が良いかもしれない。
  • 日常的な食生活の見直しが必要

と言うことでした。なので、今後もしかしたらあまり入院する機会はないかもしれないですね。
入院したらしたで結構シビアな生活を送ることにはなるので、確かにそうした選択をした方が良いかもしれないなーと思ったりしてはいます。

おまけ:リハビリは凄くありがたかった

今回もリハビリを受けることになりました。ただ、前回は障害者手帳申請で必要であることから受けたのに対して、今回は一定の持久力強化が目的であり、痛みなく日常生活を行うためのノウハウを教わるという感じで施術を受けた感じです。

元々右肩の肩甲骨付近の筋肉が硬直してしまい、日々結構な痛みに苦しめられてきたのですが、1日目の施術でこの痛みがいきなり消えましたと。肩甲骨と背中の間に指を押し込んでほぐすというなかなか力のこもったマッサージを受けまして、それによってどうも筋膜剥がしが行われたようです。筋膜剥がしってテレビなんかでも簡単にやれる方法とかが紹介されていますが、あれではびくともしないところが一気に改善されたのには驚きました。

その上で

  • 肩甲骨付近のストレッチの方法
  • 腰をねじるステップを覚える
  • 足上げ動作による体幹の訓練
  • ドローイングを10%のちからで日常的に行う

と言ったことを習いました。これを始めて3日目あたりから今までどんな風にやってもぽっこり出てた腹部がペコッと凹みました。内臓の位置が変わったのかもしれないっすね。その後、体幹を鍛えるメニューを中心にやってましたが、それをやるに従い徐々に体は軽くなったかもしれないです。顔面のむくみもとれてきてるので、こりゃぁありがてぇって気持ちです。

おまけ:看護師さんと接するスタンス

看護師さんはやっぱりプロ意識が高く、あんまし私情を挟みません。かといって、余り無愛想にすると患者さんが態度を硬化させることを懸念しているのか、かなーり優しく接してくれるのは事実としてあります。
よって、看護師さんと相対するときは「ビジネスパートナー」として接するのがちょうど良いのかなーと思いました。私のような仕事をしてる人間から見ると、ちょうどどっかのベンダーさん(しかもかなり真面目に取り組んでくれるパートナーさんとか)のイメージに似てます。恐らく男性看護師さんとやり取りするのが楽に感じたのは、自分自身が仕事上同性と仕事に取り組む場面が多いからだろうねーと感じています。

優しく接してくれることから、どうしても個人的感情が芽生えてしまう人も居たりするケースがあるかもしれない(最初の入院時はそうなりかけた(コラ))んですが、そこら辺はしっかり訓練されてるなーと言う印象でした。過度な期待は禁物っすよ。