[Health]ここ最近のしんどいこと

退院後の試練の時

退院したはよいのですが、今回ステロイドパルスに不安を感じ、入院期間にこれを受けなかったせいで結構効果が出るまでに時間がかかってます。免疫グロブリンの効果は投与終了後1か月ぐらいかかるとのことですが、意外と予想以上に筋力が戻らなくて、うまくいってませんで・・・

当然体力も回復しにくいのがそのままなので、色々体力が持たない局面が増えてます。
以前、重症筋無力症はこんな病・・・というのを書いたと思います。もう少し踏み込んで、なんかわかりやすく表現できないもんかと思って、特に日々しんどく感じていることについてまとめてみることにしました。

痛いのです。。

はい、痛いのです。筋肉痛もありますし、筋痙攣もあり、それが痛みの直接原因です。
重症筋無力症は「筋肉にうまく電気信号が届かなくなる」という病気なのですが、完全麻痺に陥るわけではなく、例えば「筋肉=ゴム」として、「腕の筋肉は100本のゴムが束ねられたようなもの」と例えると、私の場合そのうち60本は反応せず、40本は反応する・・というようなことが起きます。要は「無理すりゃ動く」「だが動かせばどんどん逆に動かなくなっていく」というのが例えば私(全身型軽症)の主な症状です。

40本のゴムが頑張って仕事をするので、そりゃ40本のゴムは筋肉痛になりますし、頑張って動かしても60本のゴムは反応しませんので、今んところ実績を見てみても杖をついて体を支える右肩周辺及び腕周りの筋肉は全く成長しておりません。ただただ「痛い」だけです。
同じ理由で代謝も上がりません。よって体重も減りません。よほどの食事制限を設けない限り、基本的に簡単に痩せたりはしません。筋委縮が発生したり、クリーゼによって寝たきり状態が続くと、あるいは痩せるのかもしれません。

なお、アセチルコリン受容体の被害は基本的に「動かしたところ」に対して局所的に発生します。つまりは腕を酷使すれば酷使した腕と関連する筋肉がやられますし、その間使ってない筋肉はそんなに被害が及びません。ただ、関連する筋肉は実にたくさんあるので、思いもよらないところに痛みを抱えたりして辛い思いをすることも少なくはないです。

一番これにかかってびっくりしたのは、首の筋力が落ちたときに痛むのは首ではなく、肩・背中、特に僧帽筋と大円筋周りはかなーり痛みがありました。首サポーターの装着でまさか痛みが和らぐなんて思いませんでした・・・

疲れるのです。。。

この病気を発症したあたりから、一日を通じて意識が明瞭になったことがあまりありません。大体15-16時ごろから「気づけばあらら」という感じで意識がはっきりしなくなってきます。どんなに集中して取り組んでいても、このあたりから徐々にケアレスミスが目立ち始める・・という、易疲労性も特徴の一つで、大体ピークは19時頃になるかなぁと思います。はい、目もあけていられなくなります。

大体30分から長いと1時間半ぐらい、絶対安静モードに入ってしまい、大体この間は眠っています。この疲れとの向き合い方がなかなか難しく、特にやりたいことがたくさんあるときは葛藤状態になってかなーり苦しい思いをします。今までできたことを基準にどーしても行動計画を立てる癖が抜けず、現在もこれは大きな課題となってます。

代わりに

かなーりちょっとしたことにも幸せを感じられるようなときはあります。それが唯一の救いというか、特に大きなのが「何か貢献できたこと」。こう、元気なうちは「おれはたらきたくなーい」とか言ってた時期もあるんですが、働かない状態があまり続くと精神的にやみますし、時間感覚がくるってしまって、今自分が何してるかわからなくなったりすることがあります。

やりがい搾取とか言ってる場合じゃないっす。何か貢献できることをしないといろいろ耐えられなくなるこの感覚、多分色々その立場に立って味わってみないとわからないのかもしれないし、逆にわからないまま気づかないままで人格がゆがんでいったりするケースもあるんで真面目に怖いです。

出来ることでやる行いが回りにプラスに働いた時の達成感というかなんというか、ある意味今の私のモチベーションはそこで保たれているのかもしれません。もしかしたら。(そりゃぁまぁ経済的には可能な限り豊かにはなりたいサー。宝くじ当たらねーかなーとは今でも思います)