[Health][MG] ステロイド増量で変わったこと

プレドニン5mg/day -> 10mg/day

前回10月の入院を経て、その後実は薬の処方が少々変わりました。
プレドニンの量が1日5mgから10mgに増量したのです。

理由としては、5mgではグロブリン投与後の効果保存効かない・・というよりは効果が持続しないというものですが、自分自身おそらく5mgは少々厳しいもんなーということで、より良い生活ができるようにするためには・・ということで、割り切ってOKサインを返した感じです。

ステロイド=副作用のデパートと言うけれど

そもそもステロイドってなんだっけ?という人もいるかも知れないんで書きますが、人間の体内でも生成される重要なホルモンの一種であり、消炎剤の一種でもあります。そして免疫抑制剤でもあります。細胞に直接働きかけ、過剰な免疫反応を抑え込む作用を持っています。

私の病気である重症筋無力症は免疫の誤動作・過剰な反応に端を発しているので、この薬が非常に効きます。
しかし、細胞の動きに変化をもたらす薬である・・ということもあり、かなりたくさんの副作用があると言われています。このあたり細かい点は別途ステロイドの副作用について検索をすればたくさん情報が出てきますので、それは読者各位に別途お調べいただくものとし、ここでは私が遭遇した変化について書こうと思います。

太る

はい。太ります。顔と腹が太ります。特に美に拘る人にはかなりつらい状態になることを覚悟しなければなりません。代わりに手足は細くなっていきます。これは脂肪代謝に問題が生じることが原因です。また、食欲も増大するんで、これが拍車をかけます。

私は発達障害への対処としてコンサータという薬を服用しており、食欲はかなり抑えられるはずなのですが、それでも抑えられないほどの食欲がでてきまして、かなーり苦労しています。毎回食欲が抑えられずに食べ物を多く食べては後悔する日々が続いています。5mgの頃はそこまで食欲でなかったのに。

尿量が増える

シモの話であれですが、尿量が結構増えます。私はこれの影響なのか、1日に飲む水分量がこれまでより500ml~1,000ml増えました。合計すると2.0Lもしくは2.5L程度かなと思われます。これは下垂体から分泌される尿量を抑えるホルモンの効き目がステロイドによって弱るからだそうです。

尿の頻度はそこまで多くはないのですが、一度にでてくる量がかなり増えたのは自覚症状としてあります。ただ、不思議に感じるのは出る時は出るけど、出ない時はそこまででないという感じであることで、尿量にばらつきが出てます。

とりあえずは、水分摂取を失敗すると尿路結石という地獄が待っていたりもしますので、これに関してはかなり気をつけている感じです。

眠りが浅い

個人的には一番これがきついです。毎日普通に眠ってるはずなんですが、スマホで記録してる睡眠記録を見ると明らかにその眠りが浅くなっています。その前後辺りから、目覚めがしんどくなってくるようになりました。以前睡眠時無呼吸症候群の症状が重くなり、その影響からCPAPをつけて眠るようになりましたが、その前頃、一番ひどい頃に近いぐらいの目覚めの悪さになることが増えました。

何が困るって、疲れが貯まるんですね・・・。どんどん疲れがたまり、意識が朦朧とするケースが増えました。起きてる状態に耐え難くなって早めに眠ることも増えたんですが、いざ眠ろうとすると目を閉じても意識が落ちていく気配がしない、でも目を開けると眠い、この繰り返しにもなっていたりして、まーなんというかこの状態結構きついです。

自律神経はより出張頻度を高めてくれたようで、最近はお腹の調子もあまり良くはありません・・・実はステロイドってこうしたお腹の調子にも関わっていて、特に胃粘膜が弱くなります。これはプロスタグランジンという物質の活性が抑えられるためでもあるんですが、ひどい人はいに穴が開くまでひどくなるケースもあるとのこと・・

ちなみに

グロブリン投与間隔が半年から3ヶ月単位に変わりました。
こちらも原因として、半年グロブリンの効果が持続しなかったからです。だいたい3-4ヶ月が私の体に対する持続時間のようです。これに対して入院先病院から「このままだと神経筋接合部が免疫によって破壊されてしまう危険性がある」という指摘を受けたことが大きな理由です。

私としては、本当はこれ以上所得が減る自体を避けたくて半年単位を維持したかったんですが、2年前から今に至るまで、一貫して病状は悪化している状態なので、流石にこれは指摘に従うほかないんじゃないかと判断してまして、今後3ヶ月に1どの単位で入院することに。会社にもその旨の説明を行いました。

患者会の話題の中でも3ヶ月単位でグロブリン投与を受けることで快方に向かった方もいらっしゃるようなので、それにあやかってみようかな、なんて。実際グロブリン投与を受けたことで結構辛かった左足の痛みが改善されているのは非常に大きなことですので。

とりあえずなにはともあれこれ以上悪くならないように。ちゃんと仕事が継続できるように、そしてちゃんと稼げるように。これだけは譲れないポイントであったりしますので、うまいこと快方に迎えるようしっかり意味のある試行錯誤を続けていこうと思った次第です。

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