半年に一度の通過儀礼
もはやそう言っても過言ではないIvIG投与の時期がやってまいりました。今回は10/6よりいつもの病院に入院しておりまして、のんびり過ごしております・・と言いながら、それなりに苦労はしています。
もはやそう言っても過言ではないIvIG投与の時期がやってまいりました。今回は10/6よりいつもの病院に入院しておりまして、のんびり過ごしております・・と言いながら、それなりに苦労はしています。
結膜炎に中耳炎、胃腸炎と地獄のネタ満載のアデノウイルス感染症から、夫婦共々ようやく抜け出したのは良いのですが、次に待ってたのは持病であるMG(重症筋無力症)の本症状でした。
違和感は上腕に力が入らないと言うところから。腕を上げてるのがかなりしんどいのです。なんでやねん・・と自分に突っ込みながら、その内何とかなるだろうと考えていたら、これがまた日に日に駄目になっていくという。
杖をついていてもよろけるし、帰宅したらお布団へ直行しないと全然駄目だったり、明らかに悪化傾向にあるんで、ステロイドパルスをちょっと受けよう・・ということになりました。
非常に変化に富んだ一年でした。
多分、2017年時点の私だと全く想像できない。予想し得ない喜びと不安を織り交ぜて味わいまくった一年になったのかなと思います。
また、死を常に意識した一年でもありました。酸素飽和度が90%とか89%になったときは真面目に身震いするほど怖かったです。クリーゼとまではいきませんが、椅子に座って姿勢を維持するのも辛い、それこそ寝たきり直行パターンになりかけた時期もありました。
それでも今こうして仕事に通えて、稼げて、今こんな記事を書いたり過日書いたような検証ネタとかが載せられたりするのは、ホント多くの幸運と周りに居た人たちのおかげだと思います。
この場を借りて、記事を読んでくださっている方々も含めて御礼申し上げます。
退院したはよいのですが、今回ステロイドパルスに不安を感じ、入院期間にこれを受けなかったせいで結構効果が出るまでに時間がかかってます。免疫グロブリンの効果は投与終了後1か月ぐらいかかるとのことですが、意外と予想以上に筋力が戻らなくて、うまくいってませんで・・・
当然体力も回復しにくいのがそのままなので、色々体力が持たない局面が増えてます。
以前、重症筋無力症はこんな病・・・というのを書いたと思います。もう少し踏み込んで、なんかわかりやすく表現できないもんかと思って、特に日々しんどく感じていることについてまとめてみることにしました。