重症筋無力症
[Health][MG] 久々にステロイドパルス
アデノウイルスからは解放されたけど・・ 結膜炎に中耳炎、胃腸炎と地獄のネタ満載のアデノウイルス感染症から、夫婦共々ようやく抜け出したのは良いのですが、次に待ってたのは持病であるMG(重症筋無力症）の本症状でした。 違和感は上腕に力が入らないと言うところから。腕を上げてるのがかなりしんどいのです。なんでやねん・・と自分に突っ込みながら、その内何とかなるだろうと考えていたら、これがまた日に日に駄目になっていくという。 杖をついていてもよろけるし、帰宅したらお布団へ直行しないと全然駄目だったり、明らかに悪化傾向にあるんで、ステロイドパルスをちょっと受けよう・・ということになりました。
[misc]2019年を振り返る
結論から言うと 非常に変化に富んだ一年でした。多分、2017年時点の私だと全く想像できない。予想し得ない喜びと不安を織り交ぜて味わいまくった一年になったのかなと思います。 また、死を常に意識した一年でもありました。酸素飽和度が90%とか89%になったときは真面目に身震いするほど怖かったです。クリーゼとまではいきませんが、椅子に座って姿勢を維持するのも辛い、それこそ寝たきり直行パターンになりかけた時期もありました。それでも今こうして仕事に通えて、稼げて、今こんな記事を書いたり過日書いたような検証ネタとかが載せられたりするのは、ホント多くの幸運と周りに居た人たちのおかげだと思います。 この場を借りて、記事を読んでくださっている方々も含めて御礼申し上げます。
[Health][MG] 対症療法薬について
マイテラーゼ、また飲み始めました ここ最近の症状増悪がひどく、特に脱力時のゆるーい痺れがきつい中で再び飲み始めたのがマイテラーゼ。前回下痢や腹痛・何べんの連続でつらい思いをして一度断ってましたが、ここ最近飲み始めたADHD治療薬のインチュニブというお薬が便秘という副作用を持ってまして・・・。 もしかして今なら大丈夫なんじゃ？と思って服用したのでございますけれども、はい、下肢の動きがかなり軽くなりました。ルンルンスキップとかはさすがにヤメテ無理ってなりますが、忠臣蔵にあるような松の廊下で足を引きずるような歩き方にはならなくなり、やっぱ飲めるときは飲んだほうがいいよなぁ・・・と思った次第であります。
[Health][MG] 再度入院となる見込み
免疫グロブリンの効果が落ちたようだ 6月に初めての免疫グロブリン療法を受け、3ヶ月めが経過する頃ですが、悔しい話ですが徐々に筋力は落ちていまして、特に体幹・足・首の筋力低下は結構顕著で毎日大変だったりします。加えてプライベートであまりにも色々なことが起きすぎまして、ストレスの蓄積が大きいというのは正直あるのかなと思います。 8月頃には両手46Kg前後あった握力は、9月に通院してみた所36Kg程度に低下しました。以前の記事のも書きましたが酸素飽和度(SpO2)の数値も低い状態が少しずつ常態化していて、しかもそれが苦しさというものを感じ取らなくて、頭がボーッとしたり、認知機能が低下したりすることで気づくので、まぁそりゃぁとても恐ろしいわけですね。 というわけで来月あたりに再度入院することになりそうです。免疫グロブリン療法それ自体は半永久に何度も何度も繰り返さねばならない治療なので、そうしたことは覚悟していたのですが、これほどまで効果の持続が短いのかとなんぼかびっくりさせられるものがありました。はい。