[Health][MG] 対症療法薬について

マイテラーゼ、また飲み始めました

ここ最近の症状増悪がひどく、特に脱力時のゆるーい痺れがきつい中で再び飲み始めたのがマイテラーゼ。前回下痢や腹痛・何べんの連続でつらい思いをして一度断ってましたが、ここ最近飲み始めたADHD治療薬のインチュニブというお薬が便秘という副作用を持ってまして・・・。

もしかして今なら大丈夫なんじゃ?と思って服用したのでございますけれども、はい、下肢の動きがかなり軽くなりました。ルンルンスキップとかはさすがにヤメテ無理ってなりますが、忠臣蔵にあるような松の廊下で足を引きずるような歩き方にはならなくなり、やっぱ飲めるときは飲んだほうがいいよなぁ・・・と思った次第であります。

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[Health]ここ最近のしんどいこと

退院後の試練の時

退院したはよいのですが、今回ステロイドパルスに不安を感じ、入院期間にこれを受けなかったせいで結構効果が出るまでに時間がかかってます。免疫グロブリンの効果は投与終了後1か月ぐらいかかるとのことですが、意外と予想以上に筋力が戻らなくて、うまくいってませんで・・・

当然体力も回復しにくいのがそのままなので、色々体力が持たない局面が増えてます。
以前、重症筋無力症はこんな病・・・というのを書いたと思います。もう少し踏み込んで、なんかわかりやすく表現できないもんかと思って、特に日々しんどく感じていることについてまとめてみることにしました。

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[Health][MG] 再度入院となる見込み

免疫グロブリンの効果が落ちたようだ

6月に初めての免疫グロブリン療法を受け、3ヶ月めが経過する頃ですが、悔しい話ですが徐々に筋力は落ちていまして、特に体幹・足・首の筋力低下は結構顕著で毎日大変だったりします。加えてプライベートであまりにも色々なことが起きすぎまして、ストレスの蓄積が大きいというのは正直あるのかなと思います。

8月頃には両手46Kg前後あった握力は、9月に通院してみた所36Kg程度に低下しました。以前の記事のも書きましたが酸素飽和度(SpO2)の数値も低い状態が少しずつ常態化していて、しかもそれが苦しさというものを感じ取らなくて、頭がボーッとしたり、認知機能が低下したりすることで気づくので、まぁそりゃぁとても恐ろしいわけですね。

というわけで来月あたりに再度入院することになりそうです。免疫グロブリン療法それ自体は半永久に何度も何度も繰り返さねばならない治療なので、そうしたことは覚悟していたのですが、これほどまで効果の持続が短いのかとなんぼかびっくりさせられるものがありました。はい。

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[Health][MG] パルスオキシメーターなるものを買った

こんなの買いました

ここ最近特定時間帯に胸が苦しかったり息苦しいことがあったりするので、その状態を捉えるべくこんなものを買いました。ちなみに我が嫁厳選のうえ決まった品です。

オキシボーイ/SEASTAR
https://www.seastar.co.jp/catalog/pdf/oxiseries126_catalog.pdf

形状としてはそこら辺にあるパルスオキシメーターそのもので、人差し指を挟んで測るというもの。酸素飽和度と心拍数、心拍パターンを確認することが出来ます。

今回買ったのはこちら

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