重症筋無力症

日々徒然

[Health][MG] 対症療法薬について

マイテラーゼ、また飲み始めました ここ最近の症状増悪がひどく、特に脱力時のゆるーい痺れがきつい中で再び飲み始めたのがマイテラーゼ。前回下痢や腹痛・何べんの連続でつらい思いをして一度断ってましたが、ここ最近飲み始めたADHD治療薬のイ...
日々徒然

[Health]ここ最近のしんどいこと

退院後の試練の時 退院したはよいのですが、今回ステロイドパルスに不安を感じ、入院期間にこれを受けなかったせいで結構効果が出るまでに時間がかかってます。免疫グロブリンの効果は投与終了後1か月ぐらいかかるとのことですが、意外と予想以上に...
日々徒然

[MG][Daily] 一時帰宅しました

色々検査しました 10/8(火)に入院し、今週いっぱいは検査三昧となりました。いきなり点滴になるのかなーと思ったら予想外だったなーと。 一日目は問診、MG-ADL/QMGの計測を実施二日目は頸部MRI検査と採血三日目から四日目...
発達障害

[ADHD][MG]闘病徒然

取り敢えずここ最近の近況を このブログ、大抵はある目的を持って書いてることが多く、「あ、これは覚えた方がええな」とか「このあたりを書いて整理しないとわかんねーぞ」という感覚だったりしますが、たまには目的なしにだらだーら書いても良いの...
日々徒然

[Health][MG] 再度入院となる見込み

免疫グロブリンの効果が落ちたようだ 6月に初めての免疫グロブリン療法を受け、3ヶ月めが経過する頃ですが、悔しい話ですが徐々に筋力は落ちていまして、特に体幹・足・首の筋力低下は結構顕著で毎日大変だったりします。加えてプライベートであま...
日々徒然

[Health][MG] パルスオキシメーターなるものを買った

こんなの買いました ここ最近特定時間帯に胸が苦しかったり息苦しいことがあったりするので、その状態を捉えるべくこんなものを買いました。ちなみに我が嫁厳選のうえ決まった品です。 オキシボーイ/SEASTAR 形状としてはそこ...
日々徒然

[Health] 薬の飲み忘れは怖いぞー

久々にやらかしたのですが 薬を飲み忘れまして。8/2(金)午前のことでありました。会社につく頃に気づいたのですが、薬を飲んだか飲んでないのかはっきり覚えておらず、じゃぁ飲んでない前提で飲むか・・というわけにもいかず。というのも、もし...
日々徒然

[MG][ADHD][Health] お薬以外の補助グッズ

筋力低下はなんとかしたいが 実はおくすりだけでなんとかするってのは結構無理がありまして。というのも、おくすりはどんな薬であっても服用後時間を要する訳でして、それまでの間どうすんねん?というのがあります。即効性があるマイテラーゼを服用...
重症筋無力症

[MG][Health] 重症度の指標

重症筋無力症の重症度とは 重症筋無力症の症状も程度というのがあります。私のようにまだ会社へ通って仕事ができる程度の人もいれば、病院で全く身動き取れずに栄養点滴と人工呼吸器で闘病される方もいらっしゃいますし、瞼が下がる以外は何も症状の...
重症筋無力症

[MG][Health] 服用している薬のお話など。

重症筋無力症の治療方針 重症筋無力症は、いわば「不治かつ進行性の病」ということもあり、「ずっといつまでも何らかの治療を続ける」必要があります。ただ、進行さえ止まって高水準で体が動かせるようになっていれば、薬は摂取し続ける必要があるも...
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