闘病日記

日々徒然

[Health][MG] 再度入院となる見込み

免疫グロブリンの効果が落ちたようだ 6月に初めての免疫グロブリン療法を受け、3ヶ月めが経過する頃ですが、悔しい話ですが徐々に筋力は落ちていまして、特に体幹・足・首の筋力低下は結構顕著で毎日大変だったりします。加えてプライベートであま...
日々徒然

[Health][MG] パルスオキシメーターなるものを買った

こんなの買いました ここ最近特定時間帯に胸が苦しかったり息苦しいことがあったりするので、その状態を捉えるべくこんなものを買いました。ちなみに我が嫁厳選のうえ決まった品です。 オキシボーイ/SEASTAR 形状としてはそこ...
日々徒然

[Health] 薬の飲み忘れは怖いぞー

久々にやらかしたのですが 薬を飲み忘れまして。8/2(金)午前のことでありました。会社につく頃に気づいたのですが、薬を飲んだか飲んでないのかはっきり覚えておらず、じゃぁ飲んでない前提で飲むか・・というわけにもいかず。というのも、もし...
発達障害

[ADHD][Mental] 嗚呼物忘れ

まぁ物忘れが半端ないっす 2017年頃から急速にぶり返しやがった物忘れ。その内容は結構インパクトありまして 5秒前のことを思い出せないツールを起動したところで、そのツールを何のために起動したのかがわからない資料作成してるうちに...
日々徒然

[MG][ADHD][Health] お薬以外の補助グッズ

筋力低下はなんとかしたいが 実はおくすりだけでなんとかするってのは結構無理がありまして。というのも、おくすりはどんな薬であっても服用後時間を要する訳でして、それまでの間どうすんねん?というのがあります。即効性があるマイテラーゼを服用...
重症筋無力症

[MG][Health] 重症度の指標

重症筋無力症の重症度とは 重症筋無力症の症状も程度というのがあります。私のようにまだ会社へ通って仕事ができる程度の人もいれば、病院で全く身動き取れずに栄養点滴と人工呼吸器で闘病される方もいらっしゃいますし、瞼が下がる以外は何も症状の...
発達障害

[ADHD][Health] 今度はメンタルなおくすりの話

こちらもある意味不治の病(?)ではあるのですが ADHDにも対応するおくすりはありまして、私はコンサータという薬を飲んでます。このおくすり、有効成分はメチルフェニデートと呼ばれてまして、中枢神経を刺激し、ドーパミンというホルモンの分...
重症筋無力症

[MG][Health] 服用している薬のお話など。

重症筋無力症の治療方針 重症筋無力症は、いわば「不治かつ進行性の病」ということもあり、「ずっといつまでも何らかの治療を続ける」必要があります。ただ、進行さえ止まって高水準で体が動かせるようになっていれば、薬は摂取し続ける必要があるも...
発達障害

[ADHD/ASD]あー・・・と思うこと。

2017年の秋頃に、自分自身が発達障害の一つであるADHDと診断されたわけですが、なるほどと感じることがありまして。それをつらつらっと挙げてみようと思うわけですが。
日々徒然

[MG][Health] ろれつが回らなくて焦る

お仕事のさなかに 後輩氏と設計内容のすり合わせで小一時間会話していたのですが、時間とともに舌が回らなくなってまいりまして、正直焦りました。頑張って喋っては見るんだけど、舌がもつれるし、言葉もどーしてもゆっくり舌感じになるので、そりゃ...
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